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近日，浙大一院正式成立“精確醫(yī)療中心”。今后，腫瘤患者及遺傳疾病患者，可以在浙大一院，借用基因測(cè)序等高科技手段，從基因?qū)用嬲业讲∫�，從而得到精確的治療。
基因也會(huì)犯錯(cuò)——好萊塢女星做的科普 說到基因檢測(cè)，可能還是好萊塢女星安吉麗娜·朱莉(Angelina Jolie)給大家做的科普。 安吉麗娜·朱莉?qū)懡o《紐約時(shí)報(bào)》的信中提到：我自身攜帶一個(gè)“錯(cuò)誤”的基因—BRCA1，這讓我有87%的幾率患乳腺癌，50%的可能患卵巢癌。 因此，安吉麗娜·朱莉通過手術(shù)，切除了雙側(cè)乳腺、卵巢和輸卵管。 她說，完成切除乳腺的手術(shù)后，她的乳腺癌患病風(fēng)險(xiǎn)從87%降到了5%，孩子們不必再擔(dān)心因?yàn)槿橄侔┒プ约旱膵寢屃恕?/p> “制造”健康寶寶——仍舊是在美國(guó) 2013年，一個(gè)名叫康納·列維的健康男嬰誕生，他是為了挽救生重病的姐姐而出生的。他的父母因?yàn)樽陨砘騿栴}，生育的后代都是有基因缺陷的。他能健康出生，是因?yàn)楦改笇⒔邮荏w外受精的胚胎細(xì)胞寄給了牛津大學(xué)的醫(yī)學(xué)專家，后者對(duì)細(xì)胞進(jìn)行了基因篩查，以查看是否存在染色體異�；蛉笔А８鶕�(jù)篩查結(jié)果，美國(guó)的醫(yī)生將染色體正常的胚胎移入母親的子宮中，康納就此健康誕生。 美國(guó)甚至有公司專門開展篩選胚胎的性別和疾病，以及眼睛、頭發(fā)和皮膚顏色等良性特性的業(yè)務(wù)。 “修正”基因——得益于提前干預(yù) 上面兩則故事告訴我們，“修正”基因是種什么樣的體驗(yàn)。從專業(yè)的角度，怎么來解釋呢? 浙大一院遺傳與基因組醫(yī)學(xué)�？崎T診負(fù)責(zé)人祁鳴教授說，不少與遺傳相關(guān)的疾病是可以“預(yù)測(cè)”及提前干預(yù)的。比如與遺傳相關(guān)的猝死，可從基因上找到原因，從而采取預(yù)防措施，有些人避免劇烈運(yùn)動(dòng)即可，有些人可以預(yù)防性用藥，有些人提前植入除顫器，都可以避免猝死悲劇的發(fā)生。 浙江省老年醫(yī)學(xué)研究所副主任王國(guó)付主任醫(yī)師說，有人認(rèn)為基因檢測(cè)是防治遺傳疾病最好的技術(shù)，那是因?yàn)槟壳叭缧难芗膊�、老年性癡呆、糖尿病、大多數(shù)癌癥等疾病都屬于遺傳疾病的范疇，而它們又都缺乏有效的治療或根治手段。因而，預(yù)防或延緩其發(fā)生成為至關(guān)重要的手段。而要達(dá)到這個(gè)目的，現(xiàn)階段只能通過基因檢測(cè)，早期發(fā)現(xiàn)高危人群，采取相應(yīng)的預(yù)防手段。 隱私倫理之爭(zhēng) 實(shí)際上，2006年起，基因測(cè)序在我國(guó)也曾風(fēng)靡一時(shí)。 但到了2014年初，食品藥品監(jiān)管總局、國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委卻聯(lián)合下發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)臨床使用基因測(cè)序相關(guān)產(chǎn)品和技術(shù)管理的通知》，叫停基因測(cè)序。通知明確，基因測(cè)序相關(guān)產(chǎn)品和技術(shù)“涉及倫理、隱私和人類遺傳資源保護(hù)、生物安全以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展基因診斷服務(wù)技術(shù)管理、價(jià)格、質(zhì)量監(jiān)管等問題”。 去年底，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委才通過試點(diǎn)方式，逐步推進(jìn)基因測(cè)序技術(shù)的臨床使用。 談隱私——個(gè)人信息牽出整個(gè)家族 2008年啟動(dòng)的“國(guó)際千人基因組計(jì)劃”，曾在英國(guó)期刊《自然》上發(fā)布1092人的基因數(shù)據(jù)。 這些遺傳信息看起來是絕對(duì)匿名的，但就在2013年，麻省理工學(xué)院附屬懷特黑德研究所人類遺傳學(xué)研究員亞尼夫·埃爾里奇(Yaniv Erlich)領(lǐng)導(dǎo)的研究團(tuán)隊(duì)，利用公開獲取的遺傳信息和新開發(fā)的一種計(jì)算程序，確定了千人基因組計(jì)劃5位DNA捐贈(zèng)者的身份。不僅如此，研究人員還可以挖掘出這些人的整個(gè)家族，即使這些人的親屬并沒有參與到這項(xiàng)研究中來。 實(shí)際上，亞尼夫·埃爾里奇是千人基因組計(jì)劃的倡導(dǎo)者，起初，他一直強(qiáng)調(diào)完全擁護(hù)數(shù)據(jù)共享并反對(duì)基因組數(shù)據(jù)被封閉，然而，當(dāng)他的實(shí)驗(yàn)室研發(fā)出這一方法，讓他意識(shí)到有工具能偵查DNA數(shù)據(jù)庫，這才讓他不再抵制隱私保護(hù)舉措。 談倫理——起跑線又輸一大截 “我覺得除非必要，一般不建議做預(yù)測(cè)性基因檢測(cè)。”王國(guó)付說，特別是對(duì)于兒童來說。 為什么這么說?美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教授喬納森·莫雷諾(Jonathan Moreno)認(rèn)為，未來可能出現(xiàn)“消費(fèi)者優(yōu)生學(xué)”現(xiàn)象。有科學(xué)家表示，如果基因編輯費(fèi)用高昂，只有富人能夠承擔(dān)得起，那就意味著只有在那些最富有的國(guó)家才能接觸到這些改良基因，只有最富有的人才能擁有“少生病”的孩子和“更加漂亮和聰明”的寶寶。 中國(guó)科學(xué)院北京基因組研究所技術(shù)研發(fā)中心常務(wù)副主任任魯風(fēng)在接受媒體采訪時(shí)表示，在基礎(chǔ)科研領(lǐng)域，國(guó)內(nèi)相應(yīng)的倫理管控并不嚴(yán)格。許多科研項(xiàng)目在申報(bào)和立項(xiàng)過程中，沒有倫理審查的過程，項(xiàng)目驗(yàn)收時(shí)，甚至根本沒有倫理方面的考量。“目前的科研制度，并不需要科學(xué)家為倫理負(fù)責(zé)。這足以見得，生命倫理學(xué)在國(guó)內(nèi)沒有得到應(yīng)有的重視。” |
